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Hemofílicos enfrentan con su vida la escasez de Venezuela

Por: Elisa Vásquez - @elisavasquez88 - Sep 1, 2014, 5:56 pm
hemofílico
Adelsón Belén, de Caracas, es hemofílico y necesita del factor IX para seguir viviendo, trabajar y sostener a su familia. (Adelsón Belén)

EnglishChristian Saavedra, un joven de 16 años, murió el viernes en San Cristóbal, Venezuela. Ni los médicos, ni el plasma que introdujeron en su cuerpo, pudieron ayudar a detener la hemorragia que inundó su cráneo. El único medicamento que podía salvarlo —el factor coagulante IX— es prácticamente inexistente en su país, y es tratado casi como un tesoro por las otras 4.216 personas registradas en la Asociación Venezolana para la Hemofiilia que padecen la misma enfermedad que aquejaba a Christian.

La hemofilia es una condición que impide que la sangre coagule con normalidad, por tanto, un simple golpe puede convertirse en una mortal hemorragia interna si no se aplican los factores de coagulación adecuados.

Pero en octubre de 2013 iniciaron los problemas en la provisión —gratuita— de estos tratamientos por parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), el cual tiene el deber legal de proveer este medicamento de alto costo. La situación empeoró entre febrero y julio de este año, cuando los factores de coagulación desaparecieron por completo y la Federación Internacional de la Hemofilia se vio en la obligación de enviar un contingente de ayuda.

En julio, casi en paralelo, un grupo de entre 2.000 y 3.000 factores llegaron al país como parte de las importaciones ordinarias del Ministerio de Salud.

“En esos seis meses de escasez había pacientes esperando cirugías, varados, enfermos con derrames estomacales, etcétera. Un niño en Barinas le sobrevino un derrame y estuvo bastante mal. Había muchos esperando, estábamos enfermos, y necesitábamos colocarnos el factor. Ya no quedaba nada. Al mes siguiente nos dijeron que se había acabado”, relata Adelsón Belén, un hombre de 31 años que padece la condición y más de una vez ha donado su dosis de factor a los que se encuentran en situación de emergencia.

La Asociación Venezolana para la Hemofilia calcula que al día de hoy 525 personas necesitan con urgencia el tratamiento en el país. Saavedra era uno de ellos. Hamlim Casas, representante de esta organización aseguró que en el Estado de Táchira, donde falleció el joven, no se pudo encontrar una sola dosis del vital factor IX para salvar su vida.

Antonia Luque de Garrido, coordinadora general de la asociación, asegura que otro joven en la ciudad de Acarigua se encuentra en estado grave tras haber sufrido un accidente en moto. Otros pacientes de toda Venezuela han reunido nueve dosis de factor IX que les correspondían para que el accidentado pueda tratar su hemofilia de tipo B.

Se trata de un verdadero acto de solidaridad en tiempos de escasez. El tratamiento de la hemofilia es de alto costo y Luque de Garrido explica que para tratar un golpe grave en la cabeza en un hombre de 80 kilos —por ejemplo— se deben colocar dosis de 4.000 unidades del factor IX cada ocho horas, y cada una de estas unidades cuesta US$0,65. Se trata de $2.600 por cada aplicación.

Pero estas medicinas no son sólo usadas en caso de emergencia. Ante cualquier golpe o dolencia, un hemofílico debe recurrir a su dotación. De manera rutinaria, el Ministerio de Salud de Venezuela establece que un paciente puede llegar a necesitar 100 viales o frascos inyectables al mes, con un costo de Bs. 10.000 a Bs. 20.000 por unidad (cerca de US$2.000 al cambio oficial del dólar en Venezuela, con el cual se importan las medicinas).

Vivir sin tratamiento es vivir en riesgo

En el período de seis meses en el cual las medicinas se acabaron, Adelsón Belén tuvo que ausentarse de su trabajo durante un mes completo por la inflamación de su muslo izquierdo.

La poca movilidad que la hemofilia le dejó en la infancia no impide que Belén tenga un empleo normal; es cajero en un supermercado de compras al mayor en Caracas, y al igual que cualquier empleado venezolano, teme que en plena crisis económica alguna falla o inestabilidad cause la pérdida de su empleo.

Pero sin el factor IX Belén no puede igualarse al resto de los trabajadores. Su porcentaje de coagulación es del 2% con respecto al que tendría una persona sana. En la pasada entrega de viales (en julio) recibió cuatro dosis de las 60 u 80 que antes le daban, y de esas, sólo le queda una. Teme que la situación requiera que se aleje de su empleo un tiempo.

Relata que en su rutina anterior a la escasez, cada tres meses visitaba la farmacia y recibía las dosis que se colocaba en caso de darse un golpe, o sentir un fuerte dolor. Ahora, sin respaldo en casa, ante cualquier circunstancia debe precipitarse al banco municipal de sangre para recibir un factor coagulación de emergencia.

“No tener las dosis conmigo es un peligro muy grande. Nada más ir a mi trabajo es un riesgo. Si a uno lo asaltan, le pueden pegar un tiro, o en el trabajo pueden ocurrir accidentes. Si me sucediera algo allí, tuviera que salir corriendo al banco de sangre”, explica, y asegura que ese centro de atención es el único para los hemofílicos del Distrito Capital, del Estado Miranda y del Estado Vargas, que juntos tienen una superficie de 9.872 kilómetros cuadros. En una situación normal los hemofílicos de esta región contarían con la medicina en casa.

A pesar de la precariedad, Luque de Garrido asegura que recientemente Adelsón ha aguantado dolores similares a un dolor de parto para ceder alguna de sus dosis de factor IX a un niño o persona en emergencia. Por lo general, ante una herida, son las extremidades de los hemofílicos las que más se ven afectadas.

A Adelsón le preocupan los niños que padecen hoy día esta enfermedad en Venezuela. “Yo perdí movilidad en las piernas y en los codos porque cuando nací los factores de coagulación no habían llegado a Venezuela, y nos trataban con plasma, que no tiene el mismo efecto”, relata.

La Asociación contabiliza que casi 200 niños de hasta ocho años de edad han visto sus tratamientos suspendidos, y por tanto podrían ver amenazados sus procesos de crecimiento y de funcionamiento normal de las extremidades. La coordinadora de la organización explica que a los más pequeños se les da un tratamiento de profilaxis con los factores de coagulación para que los niños siempre los tengan en la sangre y así evitar que caídas y golpes frustren su salud.

“Para mí que esto suceda es volver al pasado. Esto significa aguantar mucho dolor y causa mucha molestia. Cuando había protestas en las calles de Venezuela, que ya estaba la falta del factor, el presidente dijo que había comprado un cargamento en lacrimógenos y antimotines de millones de dólares. Se gastan eso y no pueden gastarlo en la salud de la gente, que es más importante que maltratar a los mismos venezolanos, que estaban en una calle protestando”, lamenta Belén.

El control estatal pone en jaque a la vida

Hasta la semana pasada, el ente cambiario venezolano le debía a las empresas farmacéuticas US$3.500 millones para cancelar sus compromisos internacionales, según confirmó la Federación Farmacéutica de Venezuela (FCV).

Los factores de coagulación se encuentran entre el 60% de las medicinas que prácticamente desaparecieron de las farmacias venezolanas. Freddy Ceballos, presidente de la FCV, explicó que sucede lo mismo con los reactivos que sirven para determinar, a través de una hemodiálisis, la cantidad y el tipo de factor que puede necesitar un paciente en determinado momento.

Luque de Garrido asegura que de los 14.000 viales del factor IX de coagulación que se necesitan al año en Venezuela, sólo han llegado 4.400 para el primero de septiembre. Se trata del 31,9% de la demanda anual, cuando ya se alcanza el final del tercer trimestre del año.

Pero la empresa Octapharma, representada en Venezuela por PharMed Enterprises, ganadora de la licitación pública de importación del tratamiento, indicó a PanAm Post que todos los despachos del año en curso se han realizado tal y como lo ha solicitado el IVSS, y que no se ha traído más cargamento porque “el instituto no tiene capacidad de manejarlo”.

El empleado que ofreció declaraciones también corroboró que el Estado mantiene con la empresa una deuda por el concepto de estas importaciones, pero alegó que no tenía los medios para informar exactamente cuánto debe el Gobierno a esta farmacéutica y qué cantidad de factores de coagulación se le solicitó ingresar a Venezuela.

Luque de Garrido asegura que es imposible que el IVSS sólo haya solicitado la compra del 31,9% de los tratamientos requeridos durante al año. “El IVSS no puede pedir que para septiembre se haya traído tan poca medicación”, dice y asegura que la falla no es por poca demanda, sino por la imposibilidad de las empresas de importar una mercancía sin tener capacidad de pagarla en el extranjero.

PanAm Post intentó comunicarse con la Dirección Fármaco Terapéutica del IVSS pero se le indicó que la información no estaba disponible.

Piden denuncias masivas

El lunes pasado Adelsón Belén acudió al IVSS a recoger la medicación para los próximos tres meses, pero el personal le informó que no había dotación y que no sabían para cuándo estaría disponible el producto que necesita para seguir con su vida.

Sin embargo, la Asociación Venezolana para la Hemofilia conoció que el Gobierno aprobó la importación de un cargamento el pasado miércoles, aunque este no ha llegado a las farmacias.

La organización pide a los pacientes que reporten sus denuncias a través del Programa Venezolano de Educación-Acción en Derechos Humanos, que contabiliza y da apoyo a grupos e individuos cuyos derechos económicos, sociales y culturales se ven amenazados, de forma tal que se pueda exigir al Estado una regularización en la importación de esta medicinas.

Elisa Vásquez Elisa Vásquez

Elisa Vásquez es periodista venezolana con experiencia en las fuentes sociales y comunitarias. Está especializada en Educación para los Derechos Humanos y Acción Solidaria Internacional, y reporta desde la Ciudad de Panamá. Síguela en Twitter a través de la cuenta @elisavasquez88.