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Caso Charlie Gard: cuando el Estado decide que tu hijo debe morir

Por: Mamela Fiallo - Jul 3, 2017, 8:25 pm
Pareja lucha por la vida de su hijo frente a un Estado que monopoliza el servicio de salud al punto que decide cómo y hasta cuándo vives. (Charlie’s Fight)

El pasado viernes 30 de junio estaba previsto que los médicos del hospital Londinense Great Ormond Street Hospital for Children desconecten las máquinas que mantienen con vida a Charlie Gard, un bebé de 10 meses que padece una enfermedad mitocondrial que carcome sus tejidos musculares y cerebrales. La polémica del caso es que al predominar la medicina pública en Inglaterra, el tratamiento del niño es decisión estatal. Es decir, deciden qué tratamiento recibe e incluso hasta cuándo vive. Ante esto, los padres de Charlie apelaron a la Corte de Derechos Humanos de la Unión Europea para solicitar llevar al niño a EE. UU. para un tratamiento experimental, el 27 de junio la apelación fue denegada y el dictamen declarado como final.

Desde octubre de 2016 Charlie está ingresado en el hospital de niños ya mencionado. Sus padres han hecho todo por prolongar y conservar su vida. Pero los médicos locales sostienen que no hay remedio, ya que el niño no puede ver, escuchar, moverse, llorar ni tragar. Por ende, buscar un tratamiento “prolongaría su sufrimiento”.

Existen solo 16 casos en el mundo como el suyo. Charlie padece un síndrome de disminución (depleción) mitocondtrial. La mitocondria es un organelo que transmite la energía dentro de las células. Es decir que los órganos, sobre todo los riñones y el cerebro en el caso Charlie, y los músculos, se apagan lentamente. Ya ni siquiera puede llorar. Dada la rareza del caso, los riesgos son elevados. No obstante, el tratamiento no es invasivo ni doloroso y en caso de fallar, el resultado sería el mismo que no iniciarlo: la muerte. Consiste de un medicamento de administración oral.

A través de la página GoFundMe más de 83.000 personas se solidarizaron con la familia y donaron un total de 1,3 millones de libras esterlinas (USD $1,6 millones)  para solventar los gastos de transporte y tratamiento en EE. UU. Es decir, la iniciativa privada —la asociación voluntaria entre individuos— logra lo que la gestión pública y la estatal que actúa con carácter obligatorio, impide. Pero los doctores del hospital donde Charlie está ingresado no le dieron el alta. Lo cual llevó a los padres a tomar acciones legales, pero la salud pública (de gestión estatal) vuelve a los médicos empleados públicos. Por ende, en lugar de lograr una división del poder —como exige una República— se agrava un monopolio.

Los padres ya tienen al médico que les puede ayudar y los fondos para viajar. Lo que les falta es que las autoridades estatales les permitan llevarse a su hijo. Pero no termina ahí. No solo que no pueden llevarse a su hijo para el tratamiento, tampoco pueden llevar a Charlie a casa para que muera en el seno del hogar, tampoco pueden elegir cuándo se desconectan o no las máquinas que le mantienen con vida.

Hasta el momento, el único logro de los padres ha sido postergar la fecha para desconectar las máquinas. El 30 de junio, día en el cual estaba programada la desconexión de las máquinas auxiliares y consigo la muerte de Charlie, su madre publicó en redes sociales que las autoridades del hospital les darían más tiempo. Muchos de los familiares y amigos de la familia pidieron tiempo para poder llegar a la ciudad para despedirse. Dado el extenso activismo, incluso intervino el papa Francisco; pidiendo que los padres puedan “acompañar y tratar a su hijo hasta el final.”

En una entrevista del canal local UK News, el padre de Charlie, Chris dijo el siguiente mensaje estremecedor: “Una de las cosas más difíciles para mí fue cuando recibimos los documentos de la apelación. Decía: “Connie Yates y Chris Gard contra el Great Ormond Street Hospital y Charlie Grad”. Eso me rompió el corazón. Porque ya no somos sus padres. Ellos tienen la custodia parental. ¿Cómo puede ser correcto? Básicamente llevas a tus hijos al hospital y ellos toman el control… Tienen tanto poder, es increíble. Se llama Charlie Gard. Es nuestro hijo y no tenemos poder sobre él. Creo que la gente debe saber que si llevas a tus hijos al hospital, dejan de ser tuyos.”

La madre de Charlie, Connie Yates, declaró que si Charlie “no tiene la oportunidad”, los fondos recaudados irán para una obra benéfica que estudia y apoya casos de síndrome de depleción del ADN mitocondrial.

Los padres de Charlie nos exponen el riesgo que implica que el Estado esté a cargo de la salud, de su monopolio y como tal puede decidir cómo y hasta cuándo vivimos. En un mercado libre, con todas sus falencias, hay opciones y apelaciones. En cambio en el caso estatal, su palabra es final.

Mamela Fiallo Mamela Fiallo

Mamela Fiallo Flor traduce al inglés en el PanAm Post. Es profesora universitaria, traductora, intérprete y cofundadora del Partido Libertario Cubano - José Martí e integrante del Área de Estudios Políticos de la Fundación LIBRE.